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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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10.据澎湃新闻，1月13日，紫光国微（002049）披露2024年度业绩快报，营业收入55.11亿元，同比下降27.26%；归属于上市公司股东的净利润11.91亿元，同比下降52.99%。扣非归属于上市公司股东的净利润为9.59亿元，跌幅为59.92%。
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