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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　电影节相关活动通常始于7月初，持续时间长达两个月，免费向公众开放，每天可吸引数千名本地居民和国内外游客前来。除提供场地外，维也纳市政府每年还会投入大量资源支持电影节相关活动，旨在通过文化共享和包容的方式吸引不同年龄和背景的观众，促进社会的融合与交流。炎炎夏日，在这个历史悠久的广场上，维也纳持续展现着作为欧洲文化名城的独特魅力。