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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　近千年前，罗浮山“四时春”的气候、新鲜的岭南佳果深深慰藉了东坡先生。而从未踏足岭南的李白，竟也曾有过“罗浮麻姑台，此去或未返”，“余欲罗浮隐，犹怀明主恩”等诗句，细读之下不难发现，他也对这座罗浮山大加向往。