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下午4点，46岁的照护管理师陆亚静，骑上电动车按约上门。服务对象是一位78岁的大爷，常年患有肾病，目前每周固定透析三次，眼睛也无法看清。按规范流程，陆亚静为老人进行血压、血糖、血氧等基础生命体征监测，而后她探望了老人的居家环境，询问老人近期身体状况以及居家修脚或助浴等生活需求，记录下相关信息。当天，她还安排了老人所需的上门修脚服务。
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在国家罕见病登记系统的支持下，罕见病临床队列相继建立，以推动相关领域药物研发。“这让罕见病患者得到早诊断。”梁伦纲表示，罕见病“被看见”，将缓解罕见病药物研发临床队列稀缺的问题，为罕见病药物研发提供有力支撑。
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