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今年，我接触了3种罕见病，有无法控制自己食欲的“小胖”，他们面临的最大难题是照护和社会融入；有发生在患者腹腔内的“泥石流”，科研人员在研制特效药，却面临着资金不足的困境；有退伍军人顽强对抗罕见肿瘤的侵袭……在与疾病搏斗的过程中，他们从不是被动地等待救助，他们主动地做了很多事。
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“（孩子）10岁以上还带出来参加年会的，都是真爱。”张雪说。她总能看到默默退群的家长，并不是所有人都能等到药物出现。去年夏天，她打电话询问一些家长是否愿意众筹资助科研机构研发药物，有人直言，“药出来我们也不治了”。
一码中全国短道速滑锦标赛22日在国家速滑馆进行了最后一个决赛日的争夺。在男子1000米四分之一决赛中，冬奥会冠军任子威发生碰撞无缘晋级，河北队的田珉硕夺得冠军。女子1500米的金牌被黑龙江队的张延收入囊中。
