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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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近年来，以贵州省黔东南苗族侗族自治州台江县的“村BA”、榕江县的“村超”，黔南布依族苗族自治州三都水族自治县的“村马”为代表的“村字号”体育赛事活动接连火爆出圈，并变身为地方经济社会发展和乡村振兴的强大引擎。
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