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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

甲油胶包括底胶、色胶、封层胶。底胶负责保护甲片，阻止色胶渗透，同时还能牢固保护色胶，防止脱落。 色胶 用来为指甲上色、绘制图案。 封层胶 是最外层的胶水，起到增加穿戴甲光亮度，提高耐磨性、耐刮性等作用，还能够巩固图案和样式，相当于为穿戴甲“镀膜”。

　　　　湖南省胸科医院副院长何青则认为，医学不单纯是一门“技术活”，不是冷冰冰的机器对机器，它充满伦理道德和人文关怀，换句话说，医者的经验和直觉，以及对患者个体差异甚至顾虑与处境的考虑，都将在治疗决策中起着重要作用。