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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
精准八码-免费资料这份代表建议被纳入2024年全国人大常委会重点督办建议,由文化和旅游部非物质文化遗产司具体承办。在全国人大常委会办公厅、全国人大常委会代表工作委员会(以下简称“代表工委”)近日公布的一批高质量办理全国人大代表建议典型案例中,“推进非物质文化遗产保护与传承——文化和旅游部积极推进重点督办建议落地见效”成为其中一例。