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在家乡,有哪些令人难忘的“元宵节记忆”?调查显示,吃元宵/汤圆(78.2%)排在首位,其次是赏花灯、猜灯谜(62.7%),放烟花(43.5%)、赏月(42.5%)分别排在第三位、第四位,其他主要还有:参加或观看舞龙舞狮等传统民俗表演(36.1%),逛庙会(35.6%),放孔明灯或水灯(28.4%),组织家庭聚会(23.2%)等。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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