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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
今晚特马全部资料来自韩国的李祥东，目前在新疆乌鲁木齐经营一家韩国料理店，2004年他第一次来新疆旅游后，新疆的美景与这里的民众的热情给他留下了深刻的印象。2011年，李祥东决定在新疆乌鲁木齐定居。在这里，他不仅学习了汉语，为了能够和周围的邻居们沟通，他还学习了维吾尔语。后来李祥东决定在新疆开一家韩国料理店，从最初的一家小店到现在的150平方米的大店，十四年来，李祥东不仅享受着在新疆的生活，还见证着新疆的发展变化，他的三个孩子也都在新疆长大，他希望他可以永远留在新疆，给更多新疆人尝尝他的韩国料理的地道的味道。同时，李祥东还希望通过自己的韩国料理店，让新疆人和韩国人的距离感更近，文化上和饮食上也能够相互有更多的了解。(左丹丹 李明非 赵凯 新疆乌鲁木齐报道）
