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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
香港马报图库大全在4月至7月期间，修复馆二楼展厅将呈现“方圆章身——明清补子艺术展”。补子是明清时期官服上的重要装饰元素，它不仅是身份地位的象征，也是中国传统服饰文化不可或缺的一部分。此次展览将深入探讨补子的历史背景、纹样变化及其对后世的影响。
