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中国青年报客户端讯（中青报·中青网见习记者 王璟瑄 记者 邱晨辉）“我感觉我们点燃了很多孩子的梦想——长大成为科学家的梦想。”在近日举行的2024搜狐科技年度论坛上，“蛟龙”号首位大洋深潜女科学家、自然资源部首席科学传播专家唐立梅分享了去深海和南极科考的经历。
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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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