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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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中国企业资本联盟中国区首席经济学家柏文喜认为，上述现象表明了中基协对私募行业的监督力度持续加强，也加速推进了行业规范。随着违规行为被严格查处，行业准入门槛也在不断提高，促使私募机构更加注重合规管理和风险控制。
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