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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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其中，68岁的塞巴斯蒂安·科曾是两届奥运会男子1500米金牌得主。退役后，他担任过2012年伦敦奥组委主席，并长期领导世界田联。此次竞选，他的竞选纲领主要包括体育优先、关注明天的新一代以及运动员为中心等方面。
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