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　　　　作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

在全民智驾时代，除了隐私保护外，消费者对智驾的认知水平也需要提高，这是关乎智驾安全的重要内容。付亚霖认为，目前，互联网上仍有一些宣扬“脱手驾驶”“智驾就是自动驾驶”的错误认知和模糊认识，亟待纠正和澄清。他强调，要通过多种渠道、多种形式向消费者普及正确的智驾知识，让消费者了解现阶段智能驾驶的技术优势和局限性，严格遵守法规要求“不能脱手”的规定，切实提升消费者的认知水平和安全意识，才能有利于智驾的普及。

　　　　“充得很快，超充和快充收费都跟原来的桩收费一样。”车主张先生说。虽然他的车不支持超级快充，但在使用新充电桩后，充电速度仍达到了最高，7分钟就充了20%。超充站充电速度更快、体验更好。例如，一支60千瓦的普通快充桩充60度电大概需要1小时，若新能源车支持600千瓦超充，最快用时可缩短至6分钟。