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正月十五，是一年一度的元宵节，又称为“上元节”。在我国“北方‘滚’元宵，南方‘包’汤圆”的习俗，广为流传。元宵是用糯米粉制成圆形食物，以白糖、玫瑰、芝麻、豆沙、黄桂、核桃仁、果仁、枣泥等为馅料，可荤可素，风味各异。最初，元宵叫“浮圆子”，寓意团圆。那么，这小小元宵里究竟藏着什么“大学问”呢？
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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