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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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在讲到“仕宦不止车生耳”“君子积善，至于车耳”时，阎步克说：“好像一个人仕途发达了，车就会长出耳朵来，这是什么意思？”实际上，“车耳”为轓，就是车的挡泥板，《汉书·景帝纪》里记载，景帝诏令，官员可根据等级将车耳染为朱红色。阎步克打趣道：“（有的人）做官勤奋工作，兢兢业业，就为了两块挡泥板。”
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