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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

北京商报记者注意到，前述19家公司业绩表现均较为亮眼。经Wind统计，19家公司在2023年全部实现盈利，其中17家盈利超5000万元，占比近九成，其中4家盈利超1亿元，分别为中环洁、安胜科技、金钛股份、通领科技，当年对应实现归属净利润分别约为2.03亿元、1.77亿元、1.28亿元、1.12亿元。

　　　　今年春运从1月14日开始，到2月22日结束，为期40天。周二早上八点，春运火车票开售。不到两个小时，浙江宁波站就已售出1万多张车票。热门方向依然是外来务工人员集中返乡的地区，包括开往成都、南宁、长春、贵阳等方向的普快车票基本处于候补状态；去往合肥、福州、温州等地的中短途车次部分时段车票，也需要候补。