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聚焦六大精准一码免费资料大全资料核心议题 第七届全国地质古生物科普研讨会举行

来源:说IT资讯网 作者:admin 日期:2025-06-18 06:26:42 点击:97702次

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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。

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