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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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感觉到不对劲，李女士又重新查看了计费规则，结果上面写着“使用时间不足30分钟，按照30分钟的标准计费”。李女士的租借时长为30分钟27秒，尽管超出了不到1分钟，但根据其租借的共享充电宝计费规则，还是按照60分钟计费，因此李女士被收取了8元费用。这一计费方式让李女士感到不满。
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