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在中国式现代化的发展道路上，非物质文化遗产保护至关重要。揪住头发，使自己离开地面是做不到的，不在传统文化的基础上建设和发展民族的现代文化是行不通的。现代文化的发展也不是无本之木、无源之水，它总是从传统中汲取营养和灵感，应时代之召唤，而孕育、生成和发展。所以说，保护我们自己的非物质文化遗产，这项任务尤为艰巨、尤为重要，它既是建设具有民族特色的现代文化的基础，也是我们对世界文化多样性和人类创造力的一种丰富和贡献。
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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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