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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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从人类与机器合作的方式看,人类的行动能力已经延展至由人类和机器构成的复杂网络之中,这就是所谓的分布式主体性概念。这些主体性概念更加细致地描绘了人类与人工智能复杂互动中形成的行动能力,反映了人工智能领域对于主体性理解的多元化。
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