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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

中国青年报客户端讯（中青报·中青网见习记者 李怡蒙 记者 姜蕾）《大师摇篮 双甲追忆——纪念富连成社创办120周年特展》于2024年12月31日在首都博物馆开幕。展览涵盖了近千幅历史照片和来自海内外的戏曲文物，展现了京剧“第一科班”的发展历程。展览将持续至2025年3月30日。

　　　　国际交流方面。加强冰雪体育、文化、人才、产业等领域国际合作，高质量建设中国—上海合作组织冰雪体育示范区。办好冰雪展会，举办中俄冬季青少年运动会、中俄蒙国际冰雪节等活动。学习借鉴国外冰雪经济发展先进理念、开发模式和管理经验，持续提升发展水平。