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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

澎湃新闻记者调查发现，机票实付款高于实际票价的情况并非偶然，此前多名消费者反映有过类似遭遇。“机票行程单上都会标注机票的真实票价，不少消费者购买机票后都不会打印行程单，这导致代理商‘低买高卖赚差价’。”消费者小张称。

　　　　净利润方面，三家净利润增速均高于10%，青岛银行净利润增速超20%。具体看，苏州银行实现归属于上市公司股东的净利润50.68亿元，较上年同期增长10.15%；成都银行归属于母公司股东的净利润128.63亿元，同比增长10.21%；青岛银行归属于母公司股东净利润42.64亿元，比上年增加7.16亿元，增长20.16%。