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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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而在另一个销售所谓羊绒制品的直播间，记者看到，醒目位置打着“正品羊绒一折”字样，销售人员手中拿着的一件所谓羊绒衫，水洗标签上标着“成分100%山羊绒”，其售价88元，销售人员表示，质量可对标商场千元以上产品。
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