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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

如今，刘星彤也是渤海造船技能实训中心的一名兼职教师，培训过的徒弟已有300余人。春节前，中青报·中青网记者见到他时，他刚刚结束一天的授课。“希望能将自己这么多年的经验和心得传授给这些青年职工，让他们尽快成长起来。”刘星彤说，虽然大家只是普普通通的造船蓝领，但“小焊条”也能实现报国梦。

　　　　法院经审理后认为，邱某具有一定的滑雪里程及经验、技巧，在中级滑雪道滑雪不存在过错。邱某完成的滑雪动作并非高危动作，虽然未能采取有效的躲避动作，但属于紧急情况下的下意识躲避。而许某在本次事故发生时，是他第二次滑雪，更是首次尝试单板滑雪，单板滑雪经验严重不足，属于初学者，仅在雪场入口的缓坡上熟悉动作后，就贸然上中级雪道尝试滑单板滑雪，其行为存在重大过失。