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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
港澳宝典资料大全2025“收完加盟费后不仅拒绝支付提成，还被客服拉黑，我怀疑被骗了。”2024年11月初，上海宝山某灯具公司负责人周先生向宝山分局双城派出所报警，称自己于9月中旬收到“快手”官方电话邀请，在辖区某酒店参加了一场线下招商会后被“洗脑”诈骗。
