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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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在基础医学方面，德国科学家发现了蛋白质生物合成的质量控制机制，揭示了染色体混乱对白血病耐受疗法的影响，为靶向治疗提供了新方向。同时，研究表明线粒体在炎症中的作用，为治疗炎症性疾病开辟了全新途径。此外，利用冷冻电子断层扫描技术，德国科学家阐明了大脑中突触小泡分子的结构细节，进一步深化了对大脑回路组织和功能的理解。
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