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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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“方大同作为专业歌手,平常工作强度很大,长期过度劳累可能削弱免疫力及组织修复能力,使肺部弹性下降,肺泡或肺大疱更易受损破裂。”湖北省第三人民医院呼吸与危重症医学科主任高宝安说,方大同气胸估计还与他瘦高的体型有关系。
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