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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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“胡同灰、故宫红，天地坛一脉承，与君欢聚在东城，爱相融......”伴着北京人民艺术剧院演员李小萌，儿童演员章孙游侑、胡伊慈、方雪诺倾情演唱，东城区形象宣传MV在2024东城文化月启动仪式现场正式发布。
246天天好资料免费精选2025商品条码是商品的唯一身份标识，通常印制在商品的外包装上，也被称为商品的“身份证”。目前，全球多国正在推进商品“身份证”升级，也就是国际物品编码组织提出的“全球二维码迁移计划”。2022年，浙江成为国际物品编码组织确定的全球二维码迁移计划首个示范区。眼下，那里的商品二维码普及和使用情况如何？记者在当地进行了探访。
