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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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他建议,除了相关经营者要诚信守法经营,主动推进适老化消费场景,自觉维护老年人的合法权益,还要从立法、监管和教育引导等方面向老年人这个特殊群体予以倾斜保护。今年7月1日实施的《消费者权益保护法实施条例》专门强调,不得通过虚假宣传治疗、保健、养生等功效诱导老年人购买明显不符合其实际需求的商品或服务,但将来还要进一步从立法层面加大老年人消费权益保护力度。此外,老年人自己也应多学习相关法律知识和消费常识,不断增强自我保护意识和依法维权的能力。
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