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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

中国队在亚冬会上取得的辉煌战绩，或将掀起新一轮全民冰雪运动的热潮。然而，冰雪运动在展现挑战自我、突破极限的魅力之余，也暗藏着诸多风险与挑战。对每一位冰雪运动参与者而言，无论是初涉雪场的新手，还是身经百战的老将，始终绷紧“安全”这根弦，都是不容忽视的首要准则。

　　　　埇，多用于地名，为道上加土之意。隋唐大运河通济渠凿通后，埇逐渐发展为运河沿线重要城镇。彼时，人们为方便南北交通，在埇地修建了一座桥，得名埇桥。后来的人们以“埇桥”代替“埇”，安徽省宿州市埇桥区因此得名。