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5岁女孩患罕见溶血症需骨髓移植 期盼好心人伸援手

发布时间:2019-06-16 23:03:21 来源: 荆州电视台

5岁女孩患罕见溶血症需骨髓移植 期盼好心人伸援手

 

视频:爱心涌动 救助溶血症女孩小雨薇

  荆州新闻网消息(记者 杨杨格格 孙颖) 6月12号,荆州区八岭山镇5岁女孩张雨薇患罕见溶血症,需进行骨髓移植,新闻引起了不少爱心市民的关注。小雨薇近况如何呢?早上九点,记者又来到了小雨薇家。

  在屋门口,小雨薇在爸爸的陪伴下开心地玩着滑滑车,天真、可爱写在她的脸上,让人丝毫看不出这名五岁小女孩正承受着病痛的折磨。小雨薇的妈妈杨文娟说,自从《江汉风》节目播出后,一些好心人也找到了她。张雨薇的妈妈杨文娟说:“好心人打电话的就一个,基本上是加我微信的,爱心人士都帮我转发了,我都给他们发了链接,希望更多人知道我们家孩子得了这个病。”

  为了筹钱给孩子做手术,十多天前,杨文娟还求助了腾讯公益。虽然有很多好心人捐款,但依旧是杯水车薪。杨文娟说:“到目前为止,有一千多个人筹款,但是缺口太大了,3.5万,距离手术费的话还差20多万,押金就要三十万,没有说后续,有30万才能进去做,后续的话还需要想办法,如果发生排异什么的,30万才是最起初的。”

  说起孩子的病情,小雨薇的妈妈杨文娟泪如雨下。出生5个月后,小雨薇一直脸色惨白,到医院检查后,初步诊断为溶血症。杨文娟说:“一般人是150,她当时只有38%,血红蛋白,送到急诊室去抢救,想知道病因,查出来的时候第一天就怀疑是白血病,经过筛查了之后不是白血病,建议去更大的医院去查,正常人的红细胞是扁的,她却是圆的,自己造的血,完全不能用。”

  2017年,小雨薇的病情越来越重,一家人四处借债前往武汉同济医院治疗,小雨薇被确诊为中度地中海贫血,医生说如果要治疗,那就只能采取骨髓移植。杨文娟说:“配了三个,第一个反悔了,第二个年纪太大了,现在好难等,匹配到了,也同意了,也做了体检,我现在非常高兴,现在孩子也做了体检,怕到时候手术出现反悔,也给小孩子做了采干,从脖子上扎一个管子,十多公分扎进去,抽血。”

  现在,小雨薇每个月都要去荆州市中心医院输血,靠着每天吃排铁药物维持生命。看到孩子的手臂上扎满了针眼,杨文娟看着眼里,疼在心里,每每回想都泣不成声。杨文娟说:“她还很勇敢的跟妈妈说,妈妈没事你别哭,我不怕疼。每次别人到医院都是输液,她说为什么妈妈我每次输的不一样,我的是红色的,我骗她说,你这个是甜的。我说你感冒的不一样,他们是感冒,你的感冒里面加的糖分,里面加的是西红柿汁。”

  经过两年的寻找,今年五月终于找到了合适的捐赠者,杨文娟说,如果不尽快进行手术,后果会很严重。“如果拖下去的话,她的脾脏就会越来越大,因为红细胞全部在脾脏里,必须要切脾脏,这就意味着免疫力降低,感冒发烧,自己的血不能用,都是用别人的血维持生命,她的细胞也会慢慢衰竭。”

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