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女童患病八年 求医耗尽家底

发布时间:2019-10-13 06:00:54 来源:今日大冶

■本报记者  周春明

  这是一位年仅8岁的小女孩,从出生两个月起,她就被确诊为罕见的地中海贫血症。8年来,为了延续孩子的生命,家人一直倾其所有为她治疗;从黄石三医院到武汉儿童医院再到广州南方医院,不知往返了多少趟。8年时间过去了,这个本就拮据的农村家庭如今已经“山穷水尽”。今年6月,好消息传来,已找到合适的骨髓可以给孩子移植,可是40多万元的手术费用又如一座大山般压在这一家人心口。
  
  天降噩耗病魔来袭
  
  女孩名叫陈惠茜,出生于2011年7月12日,家住金湖街道程湾村陈家湾。据孩子的父亲陈迪卫介绍:小惠茜出生后第二天,护士发现她的皮肤比一般小孩要明显发黄,建议其家人带她做细致检查。两个月后经武汉儿童医院确诊,孩子竟患上了罕见的β—地中海贫血。
  对于从来没有接触或了解过“地中海贫血”的这家人来说,当时也不知道这种病有多严重。“医生告诉我们,这个病很可怕,如果治疗不及时,会要命的!”陈迪卫说,医生的话,如一把刀子般扎在他的心上。
  医生告诉小惠茜家人,目前这个病只有两种治疗方法:一是保守治疗,不能根治,得靠长期输血,还要和服用除铁的药物相结合;另一种就是骨髓造血干细胞移植,可以根治,但是费用巨大,而且找到配型的骨髓需要时间。
  医生建议,广州的南方医科大学南方医院是专治地中海贫血的专科医院,于是,一家人带着两个多月的茜茜,千里迢迢赶往广州。
  从此,这家人带着小惠茜便走上了漫漫求医路。小惠茜一边保守治疗,一边等待合适的骨髓移植。
  
  倾尽所有奔波治疗
  
  11日,跟随陈迪卫,记者来到小惠茜家里。幽暗的灯光、发黄的墙面、简陋破旧的家具……这一切无不诉说着因治病这一家已很贫困。
  记者了解到,为了给孩子治病,8年来,这家人想尽了办法,所有亲朋好友都做了骨髓配型,遗憾没有一个能配对;为了保障孩子输血,家里人定期都会去血站献血。南方医院医生说,像茜茜这样病可以尝试用新生儿脐带血移植治疗。所以这几年间,妈妈张林怀孕3次,当胎儿4月大时,张林必须前往南方医院抽取羊水检测胎儿是否健康。可是,祸不单行,前两个胎儿都被检测出遗传了地中海贫血,无奈流产。第三个胎儿也因种种原因被迫放弃。2015年小儿子出生,夫妻两人满怀希望,可检查结果如一盆冷水浇上心头,弟弟跟小惠茜也没有配型成功。
  “2岁前,孩子只需要每个月去武汉医院输血一次,也不需要吃去铁药物,费用家里还能勉强承担。随着孩子年龄的增长,身体用血量增多,每个月需要输2—3次血,同时还要吃药,一个月的费用要7000多元,并且孩子越来越大,需要的费用会更多。”陈迪卫告诉记者,8年来,为了给孩子治病,家里已经花费70多万,亲戚朋友都借遍了,现在还差着40万元的外债。
  
  根治在望盼您援手
  
  今年6月,医院传来好消息,已经找到了吻合的骨髓,建议他们尽快安排孩子去广州做手术。可是,40万元的手术费用成为孩子求生路上的拦路虎。
  “得到这个消息,我们全家人都很激动,孩子终于有治愈的希望,可是想到40万元的手术费用,愁得我晚上都睡不着。”爷爷陈敬利叹口气,告诉记者。这个朴实的农村老人今年才51岁,然而头发早已花白,样貌憔悴,显得比同龄人苍老很多。
  “为了给孩子治病,我不能工作,孩子妈妈在厂里打工,一个月也就2000多元收入,我父亲现在靠骑三轮车给人拉货挣点钱补贴家用,毕竟一家人还要生活。”陈迪卫说,40万元只是手术的费用,包括后续康复治疗费用,可能需要百万元以上,家里实在是没办法了!
  随后,记者在金湖街道栖儒学校见到了小惠茜。上午十点,天空下着蒙蒙细雨,小惠茜正在上课,课堂上,她一脸认真地听讲、记笔记。记者走近细瞧,孩子长得瘦小,脸色蜡黄,肚子鼓鼓的,但一双漂亮的眼睛显得特别有灵气。
  “孩子几天前刚输了血,脸色才好了一些。虽然脸色看起来还是很黄,但比起输血前已经好多了。长期输血造成孩子脾部肿大,几年前还切除了部分脾脏。”陈敬利抱着小惠茜这样对记者说道,眼里满是怜爱。
  “孩子平时在学校里很乖,上课认真,跟同学关系也好,只是每个月都要请几天假去治病,身体免疫力比较差,老师们知道她这种情况,平时都对她格外关心。”该校总务主任黄艳告诉记者,小慧茜现在就读于三年级一班,她从进学校就是建档立卡的学生,对于她的情况,学校也在时刻关注着。今天听说她配型成功了,不管是老师还是学生都非常高兴,学校准备马上发动师生进行爱心捐款,为小惠茜筹集一些治疗费用。
  记者了解到,目前,小惠茜家庭属于贫困户,除了确保他们家应该享受的政策应享尽享外,金湖街道、村、扶贫工作队等都在想办法给小惠茜筹集手术费用,同时市里相关部门单位也在采取措施,尽全力帮助小惠茜。本报也将继续关注小惠茜!
  如果您想伸出援手帮助这个家庭、帮助这个孩子,请联系陈迪卫,联系方式:13339902465。

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